17 апреля Всемирный День гемофилии

17 апреля

Всемирный День гемофилии

Во всем мире Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля, начиная с 1989 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, которые приурочили день проведения ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля.

Установление этого дня преследовало цель привлечения внимания международного сообщества к проблемам гемофилии и повышения качества оказания медицинской помощи больным, страдающим этим генетическим заболеванием. С 1996 года Всемирный день гемофилии отмечается и в России, в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединившее в своем составе 58 организаций, через которые оказывает благотворительную помощь инвалидам в масштабе всей страны.

Мало кто из больных гемофилией доживал до зрелого возраста. Сегодня российские специалисты используют новые методы терапии, которые позволяют избежать ранней инвалидности, увеличить продолжительность активной жизни и существенным образом улучшить состояние больных. Из-за высокой стоимости лекарственных препаратов и необходимости проведения терапии на протяжении всей жизни полноценное лечение пациентов с гемофилией возможно при государственной поддержке.

В отмечаемый день проводится ряд мероприятий, направленных на привлечение внимания работников системы здравоохранения, чиновников администрации и рядовых граждан к проблемам людей, страдающих гемофилией.